As questões que gravitam em torno da vida e de seu inelutável desfecho provocam acalorados debates por parte de grupos sociais e de especialistas dos mais variados campos do conhecimento. Juristas, médicos, sociólogos, biólogos, filósofos e cientistas buscam respostas às complexas questões que envolvem o início e o fim do ser (GOLDINHO, 2017).

Não há uma resposta única, reducionista e unânime. Em pesquisa empírica, Fraga, Vilas Boas e Mendonça (2012) constataram que, para a maioria dos médicos entrevistados, o conceito de terminalidade da vida diz respeito à morte encefálica (ME). As atuais diretrizes para o diagnóstico de ME foram delineadas em 1981, durante os trabalhos da Comissão Presidencial para o estudo de problemas éticos em Medicina nos EUA. A partir de então, os critérios tornaram-se mais seguros, incluindo a identificação adequada do paciente e da causa do coma, sua irreversibilidade e a exclusão de causas metabólicas e de intoxicação exógena entre os parâmetros (GUIDELINES..., 1981; WIJDICKS et al., 2010). Com objetivo de uniformizar esses critérios, a Associação Americana de Neurologia (AAN) organizou um comitê que, em 1995, publicou revisão da literatura médica baseada em graus de evidência científica de mais de 200 artigos sobre ME, o que possibilitou a definição dos critérios utilizados atualmente (WIJDICKS, 1995).

Em âmbito nacional, a matéria é regulada pela Resolução n° 1.826/2007, que dispõe sobre a legalidade e o caráter ético da suspensão dos procedimentos de suportes terapêuticos quando da determinação de morte encefálica de indivíduo não-doador de órgãos (CFM, 2007) e pela Resolução n° 2173/2017, que define, propriamente, os critérios do diagnóstico de morte encefálica (CFM, 2017).

Inobstante, é inegável que o universo que circunda o óbito envolve muitas outras disputas éticas, morais, espirituais, biológicas, sociais, políticas e jurídicas, para além do reducionismo biológico. Nesse sentido, Carvalho et al. (2001) afirmam que, na prática, a identificação do paciente terminal é complexa e não envolve unicamente um raciocínio lógico, diferentemente do que ocorre com a morte cerebral, para a qual existem protocolos capazes de definir o seu diagnóstico.

O aumento da expectativa de vida da população mundial, aliado ao desenvolvimento tecnológico e farmacológico, tem provocado uma mudança nas causas e nas formas de morrer. Patologias que causavam uma morte rápida até o século passado adquirem, no século XXI, a condição de doenças crônicas, com sobrevida de décadas. Assim, as discussões sobre terminalidade da vida têm se modificado e, atualmente, alcançam o status quo de dilema bioético, problema moral, demanda jurídica, questão médica e assunto comercial (DADALTO, 2019; STEINHAUSER et al., 2000).

Estudiosos de destaque a respeito do tema, podem ser mencionados Jean Robert Debray, Robert Twycross, Elisabeth Kubler-Ross, Miguel Kottow, Fermin Roland Schramm, Kathryn Mannix, no campo médico, e Daniel Callahan, Christian Byk, Xavier Dijon, Maria de Fátima Freire de Sá, Débora Diniz, Léo Pessini e Luciana Dadalto, no campo sociojurídico. Na esfera biossocial, os principais conteúdos e pontos controversos debatidos dizem respeito a:

disputas éticas, morais e filosóficas sobre o início e o fim da vida;

Já no espaço jurídico, a garantia ao princípio da dignidade humana; a (in) constitucionalidade e a (des) criminalizaçao das práticas de eutanásia, ortotanásia, distanásia e mistanásia; a garantia de fornecimento de acesso aos cuidados paliativos e os conflitos relativos às diretivas antecipadas de vontade figuram como alguns dos temas mais frequentes.

Cumpre-nos esclarecer que o presente artigo nao se volta ao debate conceitual, semântico e epistêmico (filosófico, moral e biomédico) nem aos conflitos jurídicos relativos às diferentes formas de óbito (ortotanásia1, distanásia2, mistanásia3 e eutanásia4), vez que tais litígios já vêm sendo explorados com profundidade por diversos escritos na literatura mundial e nacional.

As abordagens e tomadas de decisões técnicas, éticas e jurídicas na terminalidade da vida têm sido objeto constante de preocupaçao nos tribunais, especialmente quanto às diretivas antecipadas,5^-6^-7 e nos corredores hospitalares, sobretudo em unidades de urgência e emergência e de terapia intensiva. O fascinante desenvolvimento tecnológico torna possível prolongar a existência até limites ainda nao totalmente dominados, o ponto reverso é a possibilidade de deterioraçao progressiva da qualidade e da dignidade da vida humana em virtude de demandas, escolhas e interferências pouco catedráticas.

São questões que envolvem muitas perspectivas de apreciação, abrangem os interesses e desejos dos pacientes, seus familiares, profissionais de saúde, sociedade, instituições sanitárias e órgãos forenses e de controle.

Qual seria então o principal desafio relacionado à regulação ou, de modo mais específico, ao cumprimento de regramentos, nacionais ou internacionais, a respeito da terminalidade? Aparentemente, o ponto mais sensível se refere a algumas dificuldades práticas encaradas nos serviços de saúde: manejar adequadamente as alterações fisiológicas e sintomatológicas de doentes, atender aos anseios de pacientes e familiares e, simultaneamente, respeitar às normativas vigentes, eis o grande desafio dos profissionais de saúde que assistem enfermos em fase de paliatividade.

Conceitos de ortotanásia, distanásia e mistanásia, bem explorados e delineados do ponto de vista teórico, parecem sobrepor-se em um embaralhado nebuloso de quadros clínicos, exames, documentos, familiares, dramas e normas. Suas diferenças e limites podem ser de sutileza irreconhecível na prática. Nesse contexto, a Morte Digna (GODINHO, 2017; DADALTO, 2019) tem sido apontada como ideário de solução dos conflitos e buscada via construção de instrumentos legais e normativos no sentido de pacificar e uniformizar, tanto quanto possível, a prestação dos cuidados nas proximidades da morte.

Aqui exsurge o espaço de saber em que pretende colaborar o presente artigo. A proposta é a de analisar, brevemente, o modo como os principais instrumentos normativos internos de soft law relativos à terminalidade vem sendo (ou não) adotados na prática médica e indicar possíveis caminhos para a superação de eventuais entraves identificados para sua aplicabilidade. Para atingir o objetivo proposto será adotada uma abordagem qualitativa, descritiva e exploratória. O método elegido é o indutivo, por meio da realização de revisão bibliográfica de artigos, ordenamento jurídico e obras doutrinárias.

Inicialmente, apresentamos breve comentário sobre a natureza jurídica e as características da soft law no contexto bioético e, mais especificamente, da terminalidade. Na sequência, apontamos os aspectos substanciais de algumas das principais normas nacionais acerca do tema, em especial as Resoluções do CFM n° 1.805/06, n° 1.995/2012 e n° 2.156/2016. Posteriormente, elencamos os desafios na aplicabilidade desses estatutos e, por fim, sugerimos a aposta em boas práticas como possibilidade para sua superação.

O sistema jurídico é formado por diferentes tipos de normas. Tradicionalmente, a fonte por excelência, ao menos nos sistemas da civil law, é a lei, ou seja, uma norma 6 • R. Opin. Jur., Fortaleza, ano 19, n. 30, p.1-34, jan./abr. 2021

escrita, coercitiva, sancionatória e produzida pelo Estado, mais especificamente, pelo Poder Legislativo. Ocorre que, além das leis, em sentido estrito, existem outras fontes normativas que compõem o universo jurídico de um dado país, ainda que elas nao tenham sido produzidas pelas vias formais do Poder Legislativo estatal. A esse fenômeno convencionou-se chamar pluralismo jurídico.

Denominadas de soft law, em oposição à hard law, elas emergem de maneira mais expressiva no âmbito do direito internacional. Sao normas exaradas por entidades internacionais, seja no âmbito de organizações multilaterais, enquanto pessoas jurídicas de direito Internacional Público, seja no de organizações regulatórias, não necessariamente ligadas às organizações internacionais de Direito Público. Diante de uma certa insuficiência dos mecanismos hard law, a chamada soft law surge para regular, de alguma forma, os temas que surgem de acordo com o desenvolvimento tecnológico e social, dada a sua flexibilidade e celeridade de tramitação. Suas principais aparições no Direito Internacional se dão por meio de declarações, recomendações, cartas, códigos, diretrizes e resoluções (SHELTON, 2008; GUZMAN; MEYER, 2010).8

A acepção mais corrente de soft law compreende as normas de valor normativo menos constringente, em comparação às normas jurídicas tradicionais, seja porque os instrumentos que as abrigam não detêm o status de 'norma jurídica', ou os “seus dispositivos, ainda que insertos no quadro dos instrumentos vinculantes, não criam obrigações de direito positivo aos Estados, ou não criam senão obrigações pouco constringentes.” (SHELTON, 2008; MAZZUOLI, 2010, p. 140).

A regulação na órbita internacional torna-se prioritária quando determinados temas ultrapassam o espaço nacional isolado pelos limites da soberania estatal. Nesse contexto, como resposta às preocupações oriundas das questões relacionadas aos avanços biotecnológicos na prática clínica e na pesquisa, surge um grande número de documentos internacionais de bioética. E os mecanismos soft constituem uma alternativa real. Especialmente porque tratam de problemas complexos e em rápida mudança para os quais a lei não oferece orientação. O conteúdo desses documentos soft se refere a normas “eminentemente principiológicas e regras mais ou menos vagas, às vezes, ambíguas e difíceis de serem aplicadas aos casos concretos.” (SCHIOCCHET, 2010, p. 72).

De qualquer sorte, autores como Andorno (2007) destacam que a soft law foi a melhor, senão a única opção disponível para a Bioética global, na medida em que as incertezas foram crescendo no tocante à complexidade do sistema que define os problemas dessa área do conhecimento. De fato, os instrumentos da soft law “podem ser tão persuasivos e influentes quanto os tratados, endurecendo, num certo sentido, o soft da norma. Esse endurecimento se daria mais pela persuasão que pela coerção.” (SCHIOCCHET, 2010, p. 71).

Fato é que esse fenômeno normativo denominado soft law passou por inúmeras mudanças nos últimos anos. Dois aspectos merecem destaque: abrangência e vinculatividade. Antes a soft law tinha presença mais proeminente apenas na esfera internacional, por meio de acordos, princípios e declarações sem caráter juridicamente vinculativos. Atualmente, ela já compõe a arquitetura regulatória no âmbito interno dos países, por meio de resoluções, instruções normativas e uma infinidade de documentos regulatórios infralegais. O segundo aspecto diz respeito ao fato de que muitos desses documentos, de origem nacional ou internacional, têm gerado obrigações vinculativas, à exemplo da lei (hard law), com aplicação inclusive pelos tribunais.

Autores como Campbell e Glass (2001) analisaram, no âmbito da bioética, como a soft law é criada, como é seguida pelos profissionais da área e como é aceita pelos tribunais. Com relação ao primeiro aspecto, eles destacam que a soft law constitui-se como autorregulação ou autogoverno, por parte dos profissionais (médicos e pesquisadores, no caso), para evitar demandas judiciais. Quanto ao segundo aspecto referem que a observância dessas normas depende do amplo reconhecimento pelos pares, bem como da efetiva adoção das suas orientações na prática, referendando, por assim dizer, a norma. Por fim, acerca da adoção da soft law pelos tribunais, os pesquisadores referem que a análise judicial ultrapassa os dois aspectos anteriores, devendo assegurar que as normas da soft law estejam de acordo com as obrigações exigidas pela lei. Para isso - afastar ou aplicar a soft law - o tribunal avalia dois aspectos: primeiro, se a norma reflete padrões éticos internacionais e, segundo, se contraria leis locais. Como nem sempre é possível a temporalidade da lei acompanhar as rápidas e constantes mudanças, notadamente em áreas da bioética como a genética, os tribunais muitas vezes ficam sem opção a não ser aceitar a soft law pois a legislação, em contraponto, é incompleta, imprecisa ou menos rigorosa (CAMPBELL; GLASS, 2001, p. 481).

Em conclusão, para que a soft law seja, de fato, vinculativa, ela depende do crivo da interpretação judicial ou legislativa Assim, uma vez aceita e aplicada pelo tribunal, a soft law adquire normatividade legal. Exatamente por isso e para evitar a ampla autorregulação por parte dos profissionais, o tribunal não pode simplesmente presumir a adequação da soft law à legislação vigente. Do mesmo modo, cumpre ao tribunal perceber que a apreciação puramente legal tenderia a ignorar as rápidas transformações no campo da bioética e, portanto, viabilizaria a análise de apenas algumas, não todas, as questões de fundo (CAMPBELL; GLASS, 2001, p. 484-489).

Com essa incorporação paulatina de instrumentos da soft law pelos tribunais, muitos dos consensos mínimos que se conseguiu estabelecer no âmbito global, expressos em instrumentos tanto da hard law quanto da soft law, estão presentes no direito interno. Especificamente no campo da Bioética esses instrumentos são particularmente numerosos e influentes, e cumprem não apenas uma função de harmonização normativa, global e nacional, mas também de orientação de condutas e práticas na área da saúde. No Brasil, essa função é protagonizada por órgãos como o Ministério da Saúde (MS), a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), o Conselho Nacional de Saúde (CNS) e o Conselho Federal de Medicina (CFM).

Assim, influenciados por essa estrutura flexível, esses organismos produzem normativas, em princípio deontológicas ou infralegais, mas com força normativa na prática. Além disso, existe todo um conjunto de instituições regulatórias, organismos de avaliação e controle, assim como normas de direito interno que, de algum modo, refletem o espírito das diretrizes internacionais em bioética e ética da pesquisa. Esse conjunto normativo nacional pode estar representado nos códigos profissionais deontológicos, nas orientações dos comitês de revisão ética de protocolos, nos órgãos estatais que controlam determinadas condutas, em documentos institucionais, assim como na legislação pertinente (SCHIOCCHET, 2010, p. 73).

A soft law, no âmbito interno, permite maior flexibilidade jurídica e orientação à tomada de decisão. Na esfera judicante, estimula as soluções amigáveis, negociações, pactos, mediações e arbitragens. Além disso, prevalece o caráter educativo ao repressivo, com a finalidade de reduzir a existência de conflitos, mas sem excluir a aplicação de sanções. Na esfera administrativa, os indícios de aceitação e efetivo uso dos instrumentos flexíveis se torna mais evidente. Suas regulações, que não constituem leis propriamente, possuem o mesmo efeito que normas emanadas pelo órgão legislativo, repercutindo na sociedade em geral. Como exemplo, esses organismos (MS, ANVISA, CNS) ganham atuação mais abrangente e diversificada, via atos normativos, fiscalizadores, decisórios, condutores e autorizadores, por exemplo.

Interessa para esse texto, particularmente, as resoluções produzidas pelo Conselho Federal de Medicina. O CFM, como ente autárquico da administração pública indireta possui, de acordo com as suas atribuições legais estabelecidas pelo Decreto-lei n° 7.955/45, competência para editar atos normativos, como instruções, portarias, resoluções. Estas últimas, objeto de análise, possuem, na prática, uma expressiva capacidade vinculatória em relação ao público alvo, qual seja, os médicos.

Na tentativa de solucionar conflitos na área da saúde e diante da omissão legislativa sobre temas bioéticos, o CFM supre, ainda que de forma parcial e de certo modo limitada (dependente de interpretação judicial ou legislativa), essa ausência normativa editando resoluções, em princípio deontológicas, mas com alto grau de aplicabilidade e eficácia. É claro que as resoluções do CFM não são lei, mas servem para responsabilização administrativa e suporte para decisões judiciais, se inserindo no sistema jurídico brasileiro como uma verdadeira fonte normativa.

O Conselho Federal de Medicina, na edição de suas resoluções, se utiliza dos padrões propostos pela soft law, a fim de orientar conduta de médicos sobre certos procedimentos, sobretudo no que se refere à sua conduta ética. São diversos os temas de impacto social que constituem alvo dessas resoluções a fim de restringir abusos, impor limites e preencher algumas omissões. À título exemplificativo, destacamos as seguintes resoluções do CFM: n° 2.265/2019 (cuidado específico à pessoa com incongruência de gênero ou transgênero); n° 2.232/2019 (recusa terapêutica por pacientes e objeção de consciência na relação médico-paciente); n° 2.168/2017 (técnicas de reprodução humana assistida); n° 2.156/2016 (admissão e alta em UTI), n° 2.144/2016 (vontade da gestante e autonomia do médico em procedimento de parto), n° 2.113/2014 (uso compassivo do canabidiol), n° 1.995/12 (diretivas antecipadas de vontade); n° 1.805/2006 (fase terminal de enfermidades graves e incuráveis).

A apropriação dessa função legiferante por um ente da administração indireta, como o CFM, revela a incapacidade do Poder Legislativo brasileiro tratar de assuntos complexos e sensíveis, como os bioéticos. Contudo, isso não impede os questionamentos no âmbito interno quanto à legalidade das resoluções do CFM em suprir a omissão do Poder Legislativo pela via de um direito infralegal, regulatório ou flexível, como a soft law.

Em síntese, se, por um lado, a força normativa da soft law é, como regra geral, questionada e limitada pela ausência de vínculo estatal-legal, por outro, cada vez mais, juristas e o próprio sistema têm reconhecido a força normativa desses documentos, seja pela via do Poder Judiciário, Executivo ou Legislativo, e os incorporado em suas práticas. Nesse cenário, nos interessa analisar particularmente as resoluções do CFM aplicáveis a casos envolvendo a terminalidade da vida, morte digna e cuidados paliativos, as quais, nem sempre adotam textos explícitos a respeito dessa temática.

No contexto nacional, as principais soft law de conteúdo pertinente ao enquadramento normativo sobre a terminalidade da vida foram editadas pelo Conselho Federal de Medicina. No presente manuscrito, abordaremos aquelas que consideramos primordiais à discussão do tema: Resolução n° 1.805/06, n° 1.995/2012 e n° 2.156/2016.

A ortotanásia é considerada pela literatura como a “morte digna”, a forma mais adequada, natural, correta e confortante de morte (sem sofrimento). Sem prolongamento interventivo obstinado (distanásia) e sem abreviação injusta ou ilegal (eutanásia). Sem postergá-la nem precipitá-la. É o não investimento em ações obcecadas, e fúteis, que visam adiar a morte de um indivíduo cuja doença de base insiste em avançar acarretando a falência progressiva das funções vitais (REIRIZ et al., 2006; PESSINI; BERTACHINI, 2004). Trata-se, portanto, de um conceito relacionado à paliatividade, o reverso da moeda, que focaliza na qualidade e não na duração da vida, na prestação de cuidado que não cura, porém oferece proteção digna ao sofrimento.

A fim de regulamentar os limites da ortotanásia no Brasil, o CFM editou, no ano de 2006, a Resolução n. 1.805/2006, que permite, por força de seu art. 1°, que o médico interrompa tratamentos e procedimentos que prolonguem a vida do doente em estado terminal, sem condições de reversibilidade (enfermidade grave e incurável), com sua declaração expressa de vontade, ou de seus familiares ou representante legal (CFM, 2006). A Resolução contém apenas três artigos e estabelece algumas regras para a interrupção: esclarecimento ao paciente ou a seu representante legal das modalidades terapêuticas adequadas para cada situação (art. 1°, § 1°), registro em prontuário médico (art. 1°, § 2°), possibilidade de doente ou representante solicitarem uma segunda opinião médica (art. 1°, § 3) e manutenção de cuidados necessários para alívio de sintomas e conforto (art. 2°). Em sua exposição de motivos, a norma traz importantes ponderações acerca da fundamental busca pelo equilíbrio entre disponibilidade biotecnológica e suas relações éticas e morais com a dor, o sofrimento e o paradigma da cura médica.

Muito embora a Resolução tenha sido contestada via ajuizamento da Ação Civil Pública (ACP) n° 2007.34.00.0149809-3, perante a 14ª Vara Federal do Distrito Federal, tendo seus efeitos suspensos temporariamente por via de liminar, nas alegações finais proferidas em 1° de dezembro de 2010, o judiciário considerou que não há ilegitimidade na norma9.

Ao que indica o texto da referida resolução, o CFM pretendia evitar que pacientes fossem submetidos a condições de sofrimento físico, moral, psíquico ou social em razão de tentativas de manutenção da vida clínica ou biológica desenfreadas e desarrazoadas. Em tese, se buscou traduzir a máxima de que recurso técnico disponível em saúde não significa recurso obrigatoriamente a ser utilizado. Entretanto, a iniciativa, além de inicialmente refutada judicialmente, recebeu críticas de parte da academia, que considerou a possibilidade de desvirtuamento de sua finalidade e aplicação avessa, consistente na possibilidade de ocorrência de distorções de juízo de valor que culminassem com o não investimento terapêutico adequado em casos devidos.

Ultrapassada a discussão a respeito da legitimidade da Resolução, assegurada, ao final, pelo Judiciário, cumpre-nos apontar algumas das lacunas não suprimidas pela norma. O texto proferido pelo CFM, indiscutivelmente, falha ao não apontar caminhos para a concretude de seus dispositivos. Seus preceitos são absolutamente justificáveis, porém, incontroversamente genéricos. Em primeiro lugar, a Resolução não indicou qual seria o parâmetro para definição de “doente em fase terminal” e de “enfermidade grave e incurável”, sequer esclareceu se isso seria estipulado a posteriori pelo Conselho de Classe, pela literatura médica, pelas próprias instituições de saúde ou pelo legislador. Em segundo lugar, nada precisou sobre a possibilidade de segunda opinião médica: o profissional a ser consultado seria pertencente a corpo clínico diverso ao da instituição de vinculação daquele que proferiu a primeira opinião? A garantia da oportunidade de segunda opinião é responsabilidade da instituição que emitiu a primeira apreciação ou está a cargo de familiares e pacientes? Não resta claro.

Seis anos mais tarde, em 2012, o CFM editou a Resolução n. 1.995/2012 (CFM, 2012), que dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes, definidas como o conjunto de desejos, prévia e expressamente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade (art. 1°). Conquanto não trate especificamente sobre a terminalidade, possui relação direta e adstrita a ela.

Um pouco mais detalhada é verdade, a Resolução n. 1.995/2012 explica em que condições as diretivas serão utilizadas: pacientes incapazes de comunicar-se ou de expressar de maneira livre e independente suas vontades (art. 2°). A norma aduz, ainda, a possibilidade de designação de representante prévio (art. 2°, § 1°); a abstenção de acolhimento, por parte dos profissionais de saúde, de diretivas contrárias aos ditames do Código de Ética Médica (art. 2°, § 2°); a prevalência das diretivas sobre o desejo de familiares (art. 2°, § 3°); o necessário registro em prontuário (art. 2°, § 4°) e o suporte aos casos conflituosos pelo Comitê de Bioética, Comissão de Ética Médica da instituição e Conselho Regional e Federal de Medicina (art. 2°, § 5°).

Apesar de se constituir, com efeito, em um progresso no sentido das garantias fundamentais do Estado Democrático de Direito, a Resolução possui inquestionáveis limitações. A regra disposta pelo CFM não prosperou no sentido de apontar quais seriam os caminhos trilhados para a implementação, de ordem prática, de suas disposições. Não determinou, por exemplo, qual o procedimento para certificar-se da existência de uma Diretiva Antecipada de Vontade (DAV) ou procuração de saúde, nem os critérios adotados para a qualificação de “representante legal”, sobretudo em se tratando de pacientes maiores sem DAV, sem procurador nem curador previamente nomeado, por exemplo. Tampouco dispôs se haveria algum período de “carência”, isto é, se o “expresso previamente” contemplaria manifestações exaradas após admissão nos serviços de saúde, formuladas já à beira do leito, por exemplo.

Assim como ocorrera com a Resolução n. 1.805/2006, o Ministério Público Federal contraditou o conteúdo da Resolução n. 1.995/2012, ajuizando a Ação Civil Pública de n.° 1039-86.2013.4.01.3500 (BRASIL, 2013a) perante a Primeira Vara Federal da Seção Judiciária do Estado de Goiás, com o objetivo de declarar a inconstitucionalidade e a ilegalidade da norma, sob alegação de que ela extravasaria os limites do poder regulamentar, imporia riscos à segurança jurídica, alijaria a família de decisões que lhe são de direito e estabeleceria instrumento inidôneo para o registro de diretivas antecipadas. Em sede de sentença (BRASIL, 2013b), o juízo reconheceu que o Conselho Federal de Medicina não extrapolou sua competência legalmente estabelecida, tampouco agiu em contradição à Constituição Federal, reconhecendo pelo contrário, sua compatibilidade com a autonomia da vontade e o princípio da dignidade humana.

Por fim, têm-se a Resolução CFM n. 2.156/2016 (CFM, 2016), que estabelece os critérios de admissão e alta em unidade de terapia intensiva. A norma tangencia as questões atinentes à terminalidade e pode ser considerada vanguardista (nacionalmente) no sentido de estabelecer parâmetros técnicos mínimos para a prática médica nesse nicho de atuação.

Além de definir, em seu art. 1°, 5° e 10°, parâmetros objetivos para a tomada de decisão médica quanto à admissão do paciente em unidade de terapia intensiva (UTI), a normativa traz a necessidade de justificativa em prontuário para as solicitações de vaga dessa espécie (art. 3°) e de comunicação à família ou ao representante legal (art. 4°). Indo adiante, a resolução trata da ordem de priorização clínica a ser adotada em cenários de recursos escassos ou limitados (art. 6°), da necessidade de garantia de não discriminação (ar. 9°) e do dever dos serviços de tratamento intensivo desenvolverem protocolos de conduta, com a correspondente publicização desses instrumentos ao corpo clínico e à direção técnica dos nosocômios e aos gestores do sistema de saúde (art. 11°). A limitação mais evidente da aludida resolução diz respeito à amplitude e abrangência dos critérios de norteamento da tomada de decisão sobre o encaminhamento do doente para cuidados intensivos. Em verdade, a norma cita, em seu art. 1°, preceitos gerais, aplicáveis à quase totalidade das situações clínicas da prática médica, como por exemplo, o “diagnóstico” a “necessidade do paciente”, o “potencial benefício para o paciente com as intervenções terapêuticas” e o “prognóstico”. Note-se que não há um grau de detalhamento ou refinamento voltado à terminalidade ou à terapia intensiva propriamente ditas. Esse vácuo, do ponto de vista prático, acaba por esvaziar a aplicabilidade da norma no cotidiano médico.

Para além dos aspectos aqui mencionados, na dinâmica dos hospitais e das unidades de terapia intensiva exsurgem outros desafios quanto à aplicabilidade das aludidas resoluções. Quando transportados para as rotinas dos serviços de saúde, os obstáculos ao cumprimento das normas sao de tal ordem que elas se fazem, por vezes, inexequíveis. No tópico seguinte abordaremos, de modo breve, alguns dos principais desafios para a práxis das Resoluções n. 1.805/06, n. 1.995/2012 e n. 2.156/2016 do Conselho Federal de Medicina.

O paciente terminal é considerado o doente para quem a medicina nao oferece nenhuma chance real de cura (GARCIA, 2007). A terminalidade, conforme afirma Sztajn (2009, p. 252), é estado de fato, estado da natureza, em que a superveniência da morte, seja por agravamento da doença, seja por outra causa (trauma ou acidente) é inevitável. Os tratamentos paliativos, voltados à terminalidade, também denominados cuidados tipo hospice ou extraordinários, portanto, são aqueles prestados ao enfermo cuja doença já nao responde ao tratamento curativo.

Em linhas gerais, pode-se dizer que muitos são os desafios que obstam o bem cuidar do paciente em fase de paliatividade. De forma esquemática, esses fatores podem ser divididos em institucionais, estruturais, técnico-jurídicos e sociais. Eles compõem os principais entraves com os quais se deparam pacientes nessa condição. A seguir, discorremos sobre alguns dos mais elementares, conforme disposto na tabela 1:

Nesse contexto, a Organização Mundial da Saúde concluiu que, em 1999, apenas 14% dos pacientes americanos que necessitavam de cuidados paliativos receberam esse tipo de atenção. Em 2006, o percentual passou para 33% (KELLEY; MORRISON, 2015). Aqui se identifica um primeiro obstáculo que parece, também, ocorrer no Brasil: as limitações de acesso às práticas de paliatividade. Trata-se de fator enfrentado por pacientes e familiares que buscam os serviços de saúde, públicos e privados, e se veem aviltados ante o franco ou o sutil descumprimento das Resoluções CFM 1.805/06, CFM 1.995/2012 e CFM 2.156/2016. Isso porque nem todas as unidades de saúde do país que recebem doentes nessas condições possuem protocolos, diretrizes ou programas que estabeleçam parâmetros e critérios para os atendimentos. Ou seja, nem todos os serviços que lidam com a terminalidade traduziram as normas do Conselho de Classe de Medicina em instrumentos e rotinas práticas. Tanto assim que apenas em 31 de outubro de 2018, por via da Resolução n. 41 da Comissão Intergestores Tripartite 10do Sistema Único de Saúde (SUS), foram inseridos cuidados paliativos nos serviços continuados integrados ofertados no âmbito da Rede de Atenção à Saúde (RAS) do sistema público. A Resolução definiu princípios norteadores para organização e oferta do cuidado em qualquer ponto da RAS: atenção básica, atenção domiciliar, atenção ambulatorial, urgência e emergência e atenção hospitalar. Passou a vigorar no momento da publicação, há pouco mais de um ano. Não se tem conhecimento de dados oficiais sobre sua repercussão, porém, na prática, o que se vê, é que muitas instituições permanecem desguarnecidas de qualquer organização formal quanto às condutas praticadas frente à paliatividade.

Em um estudo realizado em 2011, cerca de cinco anos após a emissão da Resolução n. 1.805/2006, entre 9,64% (5 a 10 anos de formação) e 40,96% (< 5 anos de formação) dos médicos entrevistados informaram que a norma não alterou seu cotidiano de atendimento (VASCONCELOS; IMAMURA; VILLAR, 2011). Uma das hipóteses a ser levantada para a interpretação do dado é justamente a não “tradução” da norma (ou a má “tradução”) em diretrizes e protocolos que subsidiem a tomada de decisão clínica. Em estudo realizado no Distrito Federal, quanto às influências no processo de tomada de decisão em relação às decisões sobre a introdução ou não de suporte vital em pacientes terminais, ainda que o critério técnico tenha sido considerado relevante para embasar a deliberação dos médicos entrevistados, alguns profissionais mencionaram que motivações subjetivas e de foro íntimo seriam preponderantes para tais raciocínios (SANCHES; SEIDL, 2013). A instituição de protocolos oficiais, de rigor científico, por certo, possui potencial para minorar esses cenários.

Em outros casos, o que se tem é a adoção de protocolos de paliatividade de conteúdo abstrato e genérico - que até aludem aos preceitos da bioética -, porém não progridem do ponto de vista funcional, ou seja, não evidenciam, de fato, como pretendem alcançar os fundamentos de beneficência, não-maleficência, autonomia e justiça (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 1994). Não enfrentam honestamente o debate e não problematizam as aflições práticas dos profissionais de saúde: i) parâmetros técnicos de irreversibilidade do quadro clínico; ii) procedimentos invasivos (definição e indicação); iii) (in) capacidade civil e consciência; iv) medidas específicas em paliatividade, considerando-se as principais entidades nosológicas; v) ações de stop de intervenção (extubação paliativa, diminuição/retirada de drogas vasoativas, diminuição/retirada de alimentação enteral, diminuição/retirada de sedação e ou hidratação, indicação de diálise); vi) suporte social e jurídico a pacientes e equipe de saúde. Há que se registrar que, em razão da maior proximidade com a temática, os protocolos oncológicos de paliatividade são os mais comumente utilizados e, talvez por isso, os mais difundidos e aperfeiçoados na prática médica (SILVA; HORTALE, 2006; MENDES; VASCONCELLOS, 2015). Mencione-se como exemplo o instrumento “Cuidados Paliativos Oncológicos - Controle de Sintomas” desenvolvido pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA)11, baseado no guideline desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde12. Para os demais grupos de doenças e especialidades médicas a inexistência ou a limitada qualidade dos instrumentos adotados parece ainda mais importante.

Outra adversidade encontrada para a aplicabilidade das regras promulgadas pelo CFM acerca da terminalidade diz respeito às estruturas dos serviços de saúde distribuídos pelo país. Nem todos dispõem do desejável suporte multidisciplinar para atuação nos casos de terminalidade. Não raro, a equipe responsável pelos atendimentos é formada apenas por médicos e profissionais da enfermagem. A ausência de assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, assistente espiritual e juristas nos processos de terminalidade torna ainda mais custosa a tarefa de garantir os direitos fundamentais dos pacientes, acolher adequadamente os familiares e, ao mesmo tempo, adotar boas práticas médicas.

Além disso, em muitos nosocômios e instituições de saúde não há um fluxo claro sobre a utilização das diretivas antecipadas, do mandato duradouro ou da declaração prévia de vontade do paciente terminal (VITOR, 2004; NAVES, REZENDE, 2007; DADALTO, 2009). Não é rotina em grande parte dos estabelecimentos, por exemplo, solicitar esses documentos no momento da admissão. Em muitos casos, sequer há o cadastramento formal de representantes legais e de familiares que participam do processo de cuidado do paciente. Habitualmente, apenas um “responsável legal” assina o documento de internação do doente e, no mais das vezes, não há informação/regulamentação que defina qual familiar/acompanhante seria o mais apto a fazê-lo. Tampouco há convenções ou regramentos que esclareçam o modo como devem ser resolvidos os conflitos resultantes de opiniões divergentes entre familiares interferentes no tratamento. Em alguns países como Espanha e Dinamarca a legitimação das diretivas antecipadas se dá, de modo prático, via agrupamento das informações em cartão magnético de posse do paciente ou depósito do documento em base informatizada (BETANCOR, 1995).

O fato de muitas questões sobre a paliatividade e o fim da vida tratarem de situações que requerem tomada de decisão ágil e urgente também pode ser considerado um limitador para o bom atendimento às normativas do CFM. Em muitos casos, não há tempo hábil para os conflitos serem levados à apreciação do Comitê de Bioética ou à Comissão de Ética Médica da instituição, ao Conselho Regional ou Federal de Medicina, ao Ministério Público ou ao Judiciário. As tragédias acabam deliberadas nos limites estreitos do microambiente nosocomial e o julgamento é materializado ali mesmo, em meio aos sons característicos das unidades de terapia intensiva, ao exame de consciência do médico e as manifestações dos membros das modernas composições familiares dos pacientes. Cumpre-nos salientar que, a despeito da eventual inexequibilidade prático-temporal de atuaçao nas decisões de urgência, os Comitês de Ética Médica e as Comissões de Bioética possuem papel fundamental nas conduçao do paciente terminal, seja para coordenar o debate e a produçao de documentos institucionais, seja para desempenhar papel preventivo e pedagógico determinante.

Há, também, o fator desconhecimento da classe médica. Em estudo realizado em 2011 os autores observaram que cerca de 56% dos 83 médicos participantes afirmaram desconhecer a Resoluçao n. 1.805 do CFM. Entre os conceitos de ortotanásia, distanásia e eutanásia, o de ortotanásia gerou maior confusao conceitual entre os participantes (VASCONCELOS; IMAMURA; VILLAR, 2011). Em pesquisa realizada com médicos oncologistas do Distrito Federal, concluiu-se que um terço dos participantes nao conhecia a referida resoluçao (SANCHES; SEIDL, 2013). Outro manuscrito que investigou os efeitos da Resoluçao n. 1.805/06 em médicos que trabalhavam em unidade de terapia intensiva em São Paulo constatou que 49% deles desconheciam a normativa (VANE; POSSO, 2011). Em levantamento realizado no Distrito Federal, que contou com a participação de quinze médicos intensivistas procedentes do estado de Goiás e do Distrito Federal, constatou-se que 40% dos participantes desconheciam a Resolução 1.805/06 (BATISTA; SEIDL, 2011). Na ocasião em que médicos fizeram uma autoavaliação sobre o nível de conhecimento a respeito das vontades antecipadas, em uma escala entre 0 (muito ruim) e 10 (excelente), o score médio de conhecimentos foi de 5,88. Quando interrogados sobre se fariam a própria declaração de diretiva de vontade no futuro próximo, a maioria dos profissionais indicou que era pouco provável, com uma média de 4,17, onde 0 significa pouco provável e 10 muito provável (STOLZ et al., 2011).

O temor das implicações ético legais, as falhas na capacitação, a insegurança para decidir e a falta de consenso entre a equipe de saúde são outros motivos aventados para a limitada aplicação da Resolução n. 1.805/2006 (BATISTA; SEIDL, 2011).

Para além desses fatores, há o tabu religioso filosófico que circunda a morte e as diretiva antecipadas. Tal como acontece com o testamento particular e os contratos de assistência funerária, há certo pavor generalizado em tratar, preventivamente, situações que envolvem a morte. Também por isso talvez não sejam tão comuns os casos de pacientes que internam já em posse de instrumentos de diretivas antecipadas ou de declaração prévia de vontade.

Pode-se mencionar, ainda, outras questões práticas que obstam o desejável atendimento às normativas do CFM relativas à terminalidade: aquelas relacionadas às limitações de ordem epidemiológica e social. Em razão de baixos investimentos em medicina preventiva na saúde pública (desfinanciamento), são comuns as internações de pacientes agudizados, descompensados em quadros de urgência/ emergência, que sequer contavam com diagnóstico prévio e com acompanhamento adequado quanto às condições crônicas de saúde. Nesses casos, como há desconhecimento absoluto do estado de saúde pelo próprio paciente, algumas das alternativas para minoração dos conflitos no momento da terminalidade tornam-se pouco atrativas, como é o caso das diretivas antecipadas. Diante de uma suposta “higidez” o paciente se sente desestimulado para formalizar, antecipadamente, seus desejos para o momento da morte.

Outras questões que limitam a aplicabilidade das Resoluções CFM 1.805/06 e CFM 1.995/2012 são as lacunas deixadas pelas próprias normas. A definição sobre quais sujeitos podem fazer diretivas antecipadas (menores de 18 anos?), a especificação dos tratamentos que podem ser aceitos ou recusados no termo (proporcionalidade terapêutica, doação de órgãos), a obrigatoriedade do registro em cartório de notas e a criação do Registro Nacional de Diretivas Antecipadas, bem como o acompanhamento de um médico na feitura das diretivas são algumas das implicações jurídicas das Resoluções que restam duvidosas e carecem de regulamentação legal (DADALTO, 2013).

Enfim, o esforço do Conselho Federal de Medicina em trazer o assunto ao debate e formalizar, minimamente, regras para o contexto da terminalidade, é louvável. Inobstante, como é de se verificar, são múltiplas as dificuldades técnicas, éticas, jurídicas e sociais que limitam a aplicabilidade das normas. A seguir, abordaremos, de modo preambular, algumas possibilidades de enfrentamento de tais adversidades.

Os obstáculos técnicos, éticos, jurídicos e sociais para a aplicabilidade do quanto preconizado pelo CFM em relação à paliatividade, por força das Resoluções n° 1.805/2006, 1.995/2012 e 2.156/2016, são manifestos.

Do ponto de vista técnico, algumas iniciativas integrantes de um conjunto maior denominado de boas práticas médicas podem ser adotadas com o propósito de suplantá-los ou minorá-los. O primeiro deles talvez seja o de evitar o reducionismo científico (SGRECCIA, 1996). Em outras palavras, importante ultrapassar as reflexões exclusivamente biomédicas sobre a terminalidade, expandindo-as para terrenos correlatos e multi-transdisciplinares, como o da sociologia, filosofia, assistência social, psicologia e direito. Abrir e ampliar o diálogo é um bom start para o adequado encaminhamento dos conflitos em paliatividade.

Difundir nos ambientes acadêmicos e nos serviços de saúde os conteúdos das resoluções do CFM e apregoar o cuidado solidário, que une competência técnico-científica e humanidade, principalmente em situações extremadas e fronteiriças entre a vida e a morte, também consiste em importante medida para dissoluçao de embates (BETTINELLI; WASKIEVICZ; ERDMAN, 2004).

Indo além, assinalamos outras medidas que apresentam potencial para o alcance do objetivo de melhor compreensao e adoçao das resoluções do CFM atinentes à terminalidade:

A morte assistida, enfrentada cotidianamente nos sistemas e serviços de saúde, a despeito de sua inexorabilidade, segue a desolar, sob diferentes aspectos, pacientes e profissionais responsáveis pelo cuidado. Poucos passam incólumes ao vivenciá-la à beira do leito. Nas últimas décadas, a revolução biotecnológica potencializou o principal dilema enfrentado pela prática médica nas situações de terminalidade: qual o ponto de equilíbrio entre intervenção reconfortante e obstinação terapêutica ultrajante? É uma questão de difícil resposta.

No intuito de aclarar esse tipo de dúvida a ordem jurídica e os órgãos representativos da sociedade têm buscado formas de regulamentar a matéria e mitigar as disputas. Entre as normativas formuladas, debruçamo-nos sobre as principais softlaw concernentes à Bioética e particularmente à terminalidade, vigentes no país: as Resoluções n. 1.805/06, n. 1.995/2012 e n. 2.156/2016 do Conselho Federal de Medicina. A primeira trata da interrupção de tratamentos e procedimentos que prolonguem a vida do doente em estado terminal, sem condições de reversibilidade e, a segunda, versa sobre as diretivas antecipadas de vontade.

No presente paper, reconhecemos o laudável esforço do Órgão de Classe em trazer o objeto ao debate. Todavia, ponderamos sobre as barreiras éticas, sociais, filosóficas, jurídicas e técnicas para a consolidação das normas no cenário brasileiro. Fornecendo alguns dados empíricos, sustentamos a tese de que há entraves que obstam a desejável aplicabilidade prática das referidas resoluções, entre as quais, apontamos os de natureza: i) estrutural: i.a) dificuldades de acesso, pela precariedade ou total ausência do sistema público de saúde em determinadas áreas geográficas e espaços de saber médico; i.b) limitação de insumos, equipamentos e leitos; i.c) ausência de equipe multiprofissional adequada ao manejo dos casos; i.d) aspectos epidemiológicos da população; i.e) grande número de decisões em caráter de urgência, fator que dificulta a elaboração de conflitos de forma mais aprofundada; ii) institucional: ii.a) ausência de protocolos e rotinas de paliatividade em diversas instituições de saúde; ii.b) implementação de protocolos de paliatividade pró-forma (demasiadamente genéricos e abstratos, com a consequente dificuldade de sua aplicação); iii) técnico-jurídica: iii.a) incompletude e lacunas das normas soft laws, vez que não trazem definições conceituais importantes (“doente em fase terminal” e “enfermidade grave e incurável”); iii.b) insuficiência de conhecimento técnico e normativo por parte de profissionais da saúde; iii.c) falha na capacitação de equipes de saúde; iii.d) ausência de fluxos para a utilização das diretivas antecipadas (utilização acanhada das D.A) e iv) social: iv.a) temor de implicações ético legais por parte de profissionais de saúde; iv.b) tabu filosófico e religioso que envolve a morte.

Diante dos entraves identificados, as autoras propõem algumas medidas com o intuito de superar os conflitos que impedem uma implantação mais expressiva das Resoluções: a) instituição de protocolos de paliatividade na totalidade dos serviços de saúde que recebem pacientes nessas condições; b) utilização de indicadores clínicos objetivos para fins de caracterização do estado de terminalidade; c) utilização de escalas e scores validados cientificamente para definição de prognóstico; d) previsão de ações globais que contemplem toda linha de cuidado da terminalidade; e) formalização de termo para inclusão de paciente em protocolo de paliatividade; f) estabelecimento de regras sobre a definição do responsável por decidir pelo paciente em caso de impossibilidade de manifestação direta se sua vontade (estado de inconsciência e congêneres); g) registro em ata de reuniões realizadas com familiares. Muitos deles já vem sendo adotados, de forma isolada ou coordenada, em alguns nosocômios, o que as autoras sugerem é a condensação e consolidação dessas práticas em todos os serviços públicos e privados de saúde que recebam pacientes em estágio terminal, como forma de fomentar a observância às softlaws referentes à terminalidade publicadas pelo Conselho Federal de Medicina.

Por fim, é de se dizer, nas palavras de Nunes (2008), que maiores possibilidades técnicas de intervenção sobre os pacientes devem exigir maior responsabilidade por parte dos cientistas e dos profissionais e maior necessidade de orientação ética na ação. Na verdade, e por princípio, não existem limites éticos à ciência, em si mesma. Mas tão-somente à sua utilização. A dificuldade parece consistir, justamente, em alcançar essa baliza, zelando pelos preceitos éticos, morais, filosóficos, religiosos, sociais, técnicos e jurídicos em cada caso concreto de terminalidade que aporta nos serviços de saúde.